Български – Живот със сколиоза

Носенето на корсет, годините упражнения не дават желания резултат и понякога се стига до операция. В подобна ситуация ни родителите често се чувстваме объркани и се питаме „Къде сгреших?“ или „Можеше ли да направя още нещо?“. Представете си как се чувстват сколиовойничетата в този труден за тях момент?!

Ние от Фондация „Живот със сколиоза“ искаме да ги подкрепим именно в тези трудни за тях дни.

Подготвили сме подарък за ВСЯКО оперирано от сколиоза дете.

Как да получите своя подарък?

Лесно само попълнете формуляра и ние ще Ви изпратим подарък на посочения от Вас адрес. Подаръка е НАПЪЛНО БЕЗПЛАТЕН. От вас се иска само да заплатите доставката.

Какво включа подаръкът за Вашето дете?

Плюшено мече
Силиконова зелена гривна „Life with scoliosis’
Мотивираща картичка
Малка изненада

Условия за доставка:

Срокове за доставка:

Ние се стремим да осигурим най-добрите условия за нашите клиенти и дарители и да изпълним поръчките възможно най-бързо. Все пак, имайте предвид, че сроковете могат да варират и зависят от наличността на стоките, мястото на доставка и други фактори.

Стандартният срок за обработване на вашата поръчка е 7 работни дни. За повече информация можете да се свържете с нас.

Цени за доставка:

При оформяне на поръчката Ви, ще бъдете информирани за цената на доставката предварително. А ние ще се постараем да предоставим конкурентни и разумни цени за доставка.

Продуктите се изпращат с куриер за сметка на ПОЛУЧАТЕЛЯ.

Работим с куриерски фирми Спиди и Еконт.

Място на Доставка:

Фондация “Живот със сколиоза” предлага доставка на своите продукти и услуги на територията на Република България. При необходимост от доставка извън страната, моля, свържете се с нас, за да разгледаме възможностите за такава доставка и условията, свързани с нея.

Подаръците са финансирани чрез дарения през платформата на Павел Андреев. Избрахме този метод за може кампанията да бъде напълно прозрачна и дарителите да виждат къде отиват предоставените от тях средства.

Вие също можете да станете дарител в кампания „Подари усмивка на дете оперирано от сколиоза“! Това може да се случи по следните начини:

Чрез дарение по сметка на Фондация „Живот със сколиоза“ с основание „ Дарение – подарък“
Или през платформата на Павел Андреев на посочения линк.

https://pavelandreev.bg/campaign/podari-usmivka-na-dete-operirano-ot-skolioza

Можете да разпространите кампанията по социалните мрежи да достигне до повече хора.

Екипът на Фондация „Живот със сколиоза“

Заповядайте на единствения по рода си в България Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“, който ще се проведе на 29.06.2024 г. в гр. София.

Форума има за цел да подкрепи децата и техните родители в нелекия път, който им предстои.

Цели на събитието!

Повишаване на информираността за сколиоза и други гръбначни изкривявания. Информираността е нашето оръжие срещу заболяването! Подкрепа към страдащите от сколиоза, децата и техните родители.

Форума ще събере на едно място родители и експерти в областта на сколиозата от България и чужбина с цел обмен на опит, контакти и добри практики.

Участниците ще могат да дискутират с лекторите различните предизвикателства в ежедневието си.

Събитието е подходящо за:

Повече информация за събитието както и форма за регистрация можете да намерите тук:

https://www.togetheragainstscoliosis.com

Ако искате да вземете участие в Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“, можете да го направите по следните начини:

Свали брошурата

За да осъществим единствения по рода си пациентски Форум имаме нужда от Вашата подкрепа!

Ако не желаете да вземете участие като спонсор или изложител, можете да дарите сума по ваше желание на :

BG46RZBB91551015274770
BIC: RZBBBGSF
Кей Би Си Банк България ЕАД

Сумите от даренията, които постъпват само с основание “дарение” се изразходват за развитието на дейността на Фондацията и подпомагане на инициативите ни.

Сумите от даренията с основание „Дарение Форум“ ще отидат за реализация на Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“.

Всеки дарител има право да получи свидетелство за дарение.

Ако дарението е направено чрез юридическо лице, молим да изпратите данните за договор за дарение (име на компанията, ЕИК, адрес и име на представляващия) на имейл: scoliosislifef@gmail.com

Очакваме Ви!

Екипът на Фондация „Живот със сколиоза“

БЕЗПЛАТНИ срещи-консултации с психолог Искра Пулин.

Целта на срещите е да се окаже психологическа подкрепа на страдащи и деца със сколиоза, както и на техните родители. По време на срещите ще се дискутират въпроси, свързани с приемането на заболяването, ще се обсъждат методи за подходяща емоционална подкрепа на децата и страдащите, ще се търсят адекватни модели на поведение и помощ от страна на близки, приятели, училище и други.

Груповата терапия е микрокосмос на по-широкия социален свят, в който членовете на групата разкриват своите преживявания и потребности пред група от доброжелателни хора със сходни проблеми. Развива се чувство за сигурност, доверие и общност, което подобрява общуването.

Дискусиите в групата са абсолютно конфиденциални. От участниците се очаква уважително и доброжелателно отношение към всички.

Срещата е предназначена за родители на деца със сколиоза и страдащи.

При желание от страна на родителите може да се направи група и за тийнейджъри.

Времетраене: 2 астрономически часа ( общо 120 минути )

Всеки желаещ, който иска да участва в срещата моля да попълни формуляра за да ви изпратим линк за срещата на електронната поща!

Следваща среща 13 и 27 юли 2024 г. от 10:30 часа.

Очакваме Ви!

Всеки, който желае може да запише час за индивидуална консултация на телефон 0885 113 112 Искра Пулин.

Задавате си въпроса какво е СколиХелп?

Имате ли нужда от подкрепа?

Чуйте психолог Искра Пулин какво ще Ви каже!

ОЧАКВАМЕ ВИ!

От ляво на дясно Елена Низамова, Бояна Гордеева, Тихомир Гордеев, Силвия Гордеева и Адела Иванова

Кои сме НИЕ

Кой стои зад Фондация „Живот със сколиоза“? е въпрос, който ни задават често.

Представяме Ви Силвия и Тихомир Гордееви, съучредители и основоположници на Фондацията и доброволци.

Когато Бояна Гордеева е само на 3 годиники, през 2015 година при рутинен преглед педиатърът установява, че страда от сколиоза. От тогава започва борбата на сем. Гордееви със заболяването. Бояна преминава през много терапии за консервативно лечение, корсетолечение, но въпреки всички усилия кривата на Бояна достига до 70 градуса. Бояна е на 9 години когато претърпява операция от вида Vertebral Body Tethering (VBT). Операцията е извършена през 2021 година от проф. Ахмед Аланай, Аджибадем Маслак Турция. При нелеп инцидент едната връзка се къса В момента Бояна е добре въпреки , че е отново с корсет и семейството се надява, че няма да се наложи втора операция.

Представяме ви Елена Низамова – контролен съвет, доброволец

Елена е майка на две прекрасни дъщери, които страдат от сколиоза. Елена е типичен пример за това, колко са се борили на всяка цена да не оперира детето си. Докато един ден не осъзнава, че вече кривата на голямата и дъщеря е 118 градуса, оперативната намеса вече е спешна. Елена търси хирург за дъщеря си по целия свят – Турция, Китай, България и др. Намира д-р Кирил Младенов в Детска клиника в Хамбург, Германия и решава, че това е човекът, който ще оперира детето ѝ. Двете с дъщеря ѝ прекарват два месеца в болница в Германия, където на детето е сложено Халотракшън, след което претърпява операция с Фузия. Елена прекрасно знае какво е сколиоза и какви са последиците, забелязва малката си дъщеря на време, но макар усилията на детето с упражнения кривата минава 40 градуса. Елена вече не чака и на детето д-р Младенов прилага иновативния метод VBT през 2022 година. Както Елена и момичетата се шегуват, двете сестри са „винт до винт“. Елена е едно чудесно допълнение в нашия екип със своя опит в света на сколиозата. Момичетата днес се чувстват чудесно, пожелаваме им да са все така креативни и усмихнати.

Представяме ви Адела Иванова – контролен съвет, доброволец

Адела е различната гледна точка в нашия екип. Тази прекрасна млада дама е пораснало дете със сколиоза и макар оперирана има успешна кариера и се реализира добре в живота. При всяка наша среща, при всяко обсъждане на някое предложение, тя винаги мисли детето как би се почувствало, как да помогнем на децата да не се отказват от мечтите си и да ги накараме да се чувстват специални. Адела винаги ни дава ценни съвети и е точен компас за нашата мисия.

Събитието беше открито от Радослава Ганозова – асоцииран директор „Корпоративни комуникации и брандинг“ на „Тева Фарма“. Наградите на тазгодишните победители пък бяха връчени от победителите в миналогодишното издание, което беше и знак за приемственост между структурите. Наградата от името на фондация „Живот със сколиоза“ приеха управителят на организацията Силвия Гордеева и нейната дъщеря Бояна, която е сред децата борещи се с коварното заболяване сколиоза.

Припомняме, че проект „СколиХелп“, който продължава своята работа, има за цел да подкрепи страдащи, деца и техните семейства да приемат състоянието сколиоза по лесно и да съумеят да живеят живота си нормално. За тяхното психическо здраве се грижи психолога на проекта Искра Пулин, която провежда групови терапии и индивидуални консултации. В рамките на проекта ще продължават да се реализират серия обучителни уебинари за родители с водещи специалисти в областта на сколиозата. Всички те както и до сега, ще се провеждат на живо за да могат родителите и страдащите да задават в реално време своите въпроси, а след това записите ще се публикуват в канала на фондацията в youtubе. Основната мисия на Фондация „Живот със сколиоза“ е информираността за заболяването с цел превенция. В рамките на проекта, екипът ще продължи да информира обществото какво представлява заболяването сколиоза. Ще бъде обяснено отново какво трябва да внимават родителите за да „хванат“ навреме заболяването при децата си, защото открита навреме сколиозата е напълно лечима.

На 2 септември 2023 г. се проведе Обучителен уебинар за родители „СколиХелп“ на тема „Хирургично лечение при сколиоза“.

Специален гост-лектор беше д-р Людмил Благоев – ортопед и травматолог с над 20-годишен опит. Професионалния си път като специалистът започва в България, като завършва медицина в Медицински Университет – София. След дипломирането си е работил като спешен лекар в Окръжната болница в Самоков. Една година е резидент в катедрата по детска травматология в УМБАЛСМ „Н.И.Пирогов“, а по-късно до 2003 г. е резидент в УМБАЛСМ „Н.И.Пирогов“. През 2003 година става асистент по ортопедия в клиника за рехабилитация „Узедом“, Херингсдорф – Германия.

Лицензът си за медицинска практика в Германия получава през 2007 година. От 2008 е лекар в Център за гръбначна хирургия – Немски център за сколиоза, клиника Werner Wicker, като към настоящия момент е завеждащ отделение в клиниката.

Д-р Благоев сподели: „Родителите не трябва да се притесняват, че са пропуснали нещо или че са го направили грешно. Повечето сколиози са идиопатични и те се появяват изведнъж! Родителите нямат никаква вина за случващото се. Просто когато една сколиоза се появи тя трябва да се проследява.“. Доктор Благоев развенча мита, че след навършване на скелетна зрялост сколиозата спира да прогресира. Той обясни, че децата просто имат една асиметрия и нямат оплаквания. Това е причината родителите трудно се решават да предприемат хирургична намеса.
Д-р Благоев сподели, че неговите планове са да идва в България по-често да преглежда пациенти и “лека по лека да започна и оперативно лечение“.

Своите истории разказаха Десислава Йорданова – родител, Мария – родител и Нели Сано – страдащ.

Запис на проведения Обучителен Уебинар за Родители можете да гледате: https://www.youtube.com/watch?v=OiNDAYnZ01Y

Уебинарът е проведен по проект „СколиХелп“ и е осъществен със съдействието на фондация „Обществен борд на TELUS International в България“
Facebook: https://www.facebook.com/TELUSbg/, (@TELUSbg)
Instagram: https://www.instagram.com/telusbulgaria/?hl=en (@telusbulgaria)
LinkedIn: https://www.linkedin.com/compa…/telus-international-bulgaria

Обучителен уебинар за родители Сколи Хелп на английски и български език на ТЕМА: „Шрот терапия и корсетолечение при сколиоза“

Лектори:

Никола Йевтич – Кинезитерапевт и международен шрот инструктор. Дипломиран кинезитерапевт в Факултета по спорт и Физическо възпитание в Нови Сад. Създател на Сколиоцентър – Белград, Сърбия и София, България. С изключително активна международна дейност.

Петър Петров – Физиотерапевт и сертифициран шрот терапевт, дипломиран с отличие кинезитерапевт в Националната Спортна Академия. Управител на Сколиоцентър – клон София, България.

Любомир Матич – Протезист и ортезист категория 1. Завършва висшето си образование в Германия. Има 15-годишен опит в ортезирането. Работи в тясно сътрудничество с утвърдени специалисти в областта на ортопедията и физиотерапията.

Никола Йевтич представи своята дейност в цял свят. Базирайки се на своя опит той сподели: „Винаги, когато разпознаете сколиозата лечението трябва да започне НЕЗАБАВНО! Не губете време защото след няколко месеца може да сте закъснели и може да бъде твърде късно.“

Петър Петров представи Сколио Цетър в България и своите колеги. Той обясни как преминават прегледите, какво наблюдават в подрастващите и сподели опит от клинични случаи от неговата практика.

Любомир Матич показа нагледно защо е важно да комбинираме терапията с корсетолечението. Той обясни кога е необходимо да се сложи корсет, как родителите да разберат, че корсета работи и др.

Защо не трябва да отлагаме терапията след диагностициране?
Подходяща ли е шрот терапията за възрастни и малки деца или е само за подрастващи?
Колко дълго време продължава лечението на сколиоза?
Ластични корсети - подходящи ли са за сколиоза?
Корсетолечение и упражнения при възрастни?

На още много въпроси отговарят специалистите от Сколиоза – Сколио Център Сърбия и Сколио Център България.

В дискусията се включиха родителите Даниела Младенова и Вероника Минева, които разказаха историите на своите дъщери, чрез които се надяваме да вдъхнем кураж на всички, които се борят с това състояние.

Запис можете да гледате: https://www.youtube.com/watch?v=4Kg3PqyVpgU

На 01.10.2023 г. от 10:00 часа на живо в платформата ZOOM се проведе обучителен Уебинар за родители „СколиХелп“ на тема: Сколиоза – Контрол или лечение.

Бяха представени презентации на тема:

СФУС – Специфични Физиотерапевтични Упражнения при сколиоза“ – лектор Борислав Чонгов – доктор кинезитерапевт и преподавател, сертифициран Шрот терапевт, международен преподавател на BSPTS Концепция на Риго, инструктор на THERABAND, ISICO с инструктор д-р Микеле Романо и др. Кинезитерапевт в МЦ „Ортомед“ част от УСБАЛ “ Проф. Бойчо Бойчев“ и Център за сколиоза „Спорт и здраве“.

Сколиоза – контрол или лечение? – лектор д-р Ели Иванова – Специалист детска ортопедия, специалист ортопедия и травматология, сертифицирана от д-р Мануел Риго в изработка на коригиращи корсети Rigo-system Cheneau, специалист сканиране и компютърно моделиране на тялото.

В отворената дискусия бяха засегнати няколко теми сред които:

Кои спортове са препоръчителни за деца със сколиоза?
Физическото възпитание в училище има ли отношение към състоянието на детето, както и тежките раници?
Дефицити в организма на детето и прием на добавки.
Ластични корсети - подходящи ли са за сколиоза?
Корсетолечение и упражнения при възрастни?

Родителите чуха ценни съвети от специалистите. За финал д-р Ели Иванова отправи своя апел към родителите, а той е: „Запазете психиката на децата, моля Ви! Не прехвърляйте страховете си върху децата, защото децата са прекрасни…“.

Борислав Чонгов завърши с думите: „Имайте доверие на българите! В България ние се опитваме да направим най-доброто на което сме способни. Много български специалисти лекари и кинезитерапевти се опитват да подобрят нивото си за да бъдат в по-добра помощ на пациентите. Нивото в България е близо до високите постижения в света.“

Своите истории разказаха Елена Найденова – сколио войник и нейният баща Константин Найденов, Антоанета Чолакова – родител и Албена Милова и нейната дъщеря Мими.

Запис на уебинара можете да гледате тук: https://www.youtube.com/watch?v=CAwDanOA0hg

На 22.10.2023 г. от 11:00 часа на живо в платформата ZOOM се проведе обучителен Уебинар за родители „СколиХелп“. Проф. Васил Яблански – началник на Клиника по ортопедия и травматология в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда и д-р Биляна Каменова – анестезиолог-реаниматор в Клиника по анестезиология и интензивно лечение в УМБАЛ Токуда, бяха специални гости на информационното събитие.

Проф. Яблански представи темата „Сколиоза – хирургично лечение“, а д-р Каменова изнесе презентация на тема: „Електрофизиологичен мониторинг и анестезия при хирургични корекции на сколиоза“.

По време на над 90 минутния уебинар участниците бяха запознати с диагностика на заболяването, както и това кога могат да започнат първите разговори за оперативно лечение при сколиоза.

„При над 40 градуса изкривяване водим първи разговор с родителите за оперативно лечение, които в преобладаващ процент от случаите са в шок. Оставяме им време да обмислят ситуацията. Обикновено на родителите отнемат 5-6 месеца за да бъдат готови с решението си и отново да дойдат за разговор с нас. Тогава обсъждаме в детайли ползите и рисковете от хирургичното лечение. Стъпка по стъпка. Защото това е процес на споделена отговорност и огромно доверие към лекарския екип“ – каза проф. Яблански.

Д-р Каменова представи подробно процеса по прилагане на анестезия и обезболяване преди, по време на и след оперативната интервенция. Детайлно беше представен т.нар. невромониторинг – процесът, които позволява на анестезиолога да следи и регистрира в реално време отклонения, ако се появят такива, и да информира незабавно екипа хирурзи, които да ги отстранят своевременно. „Невромониторингът се препоръчва като Златен стандарт при хирургично лечение на сколиоза.“ – коментира д-р Каменова. Тя обърна и специално внимание на невромониторинга при деца със придружаващо заболяване, като епилепсия.

Проф. Яблански и д-р Каменова отговаряха на живо на въпросите зададени от родители. Бяха засегнати редица теми, вълнуващи всеки родител и страдащ:

Пълния запис на Обучителен уебинар за родители, можете да гледате тук :

Кои са подходящите спортове след операция от сколиоза? – „45 дни след операцията детето може да спортува, но агресивни спортове. Под такива, имам предвид тежък фитнес или активности като баскетбол, което е логично и разбираемо. Тези спортове не са забранени, но ние не ги препоръчваме. Силно подкрепяме плуването.“
След завършване на растежа кривата спира ли своята прогресия? – При бременност може да се наблюдава увеличение на градусите, поради активизация на хормоните и други вещества, „В практиката си съм имал пациентки между 40 и 50 годишна възраст, при които кривината се засилва леко. Прието е, че при завършен растеж, сколиозата прогресира на година с 0,4 до 1 градус, което подкрепя факта, че да, при сколиозата има прогресия.“, отговори проф. Яблански.
Възможно ли е отхвърляне на имплантите или алергия?
Имат ли имплантите продължителност на живот?
Наднорменото тегло влияе ли на сколиозата?

Родителите и страдащите получиха отговори на тези и на още много въпроси.

Своите вълнуващи истории разказаха Камелия Иванова в качеството си на родител и нейната дъщеря Ивет Колева – сколио войник, Йоана Добрева – сколио войник и нейната майка Галина Добрева.

Пълния запис на Обучителен уебинар за родители, можете да гледате тук : https://www.youtube.com/watch?v=yQyy91Bv8GA

В забързаното ни ежедневие все повече родители прибягват до бързо търсене на информация в социалните мрежи при търсене на решение при даден проблем. Понякога информацията е толкова много, че човек може лесно да се загуби в нея и да не може да прецени правилно кое е вярно от прочетеното и кое не!

За да улесним търсенето на информация, ние от Фондация „Живот със сколиоза“ подготвихме серия от уебинари. Тяхната цел е да помогне родителите, които са чули диагнозата „сколиоза“ да намерят точна и достоверна информация от водещи специалисти, работят именно за това да помогнат на децата с това заболяване както в България и чужбина.
В тези уебинари родители и деца ще споделят своите истории. Смисълът на това е да не забравяме, че както всеки човек е уникален, така и неговата история е уникална сама по себе си.

Надяваме се тези истории да вдъхнат кураж на децата и техните родители и да им помогнат при вземането на трудни решения!

Когато сколиозата е диагностицирана на време, тя е напълно лечима с консервативно лечение.

Лектори на първата част от уебинарите са:

Проф. Васил Яблански – Началник на Клиника по ортопедия и травматология в Аджибадем Сити Kлиник УМБАЛ Токуда
Д-р Биляна Каменова – анестезиолог и реаниматор от Клиниката по Анестезиология и интензивно лечение в Аджибадем Сити Клиник УМБАЛ Токуда.
Д-р Людмил Благоев е ортопед и травматолог с над 20-годишен опит. Професионалния си път специалистът започва в България като завършва медицина в Медицински Университет - София. От 2008 е доктор в Център за гръбначна хирургия-Немски център за сколиоза, клиника Werner Wicker, като към настоящия момент е завеждащ отделение в клиниката.
Никола Йевтич - Кинезитерапевт и международен Шрот инструктор. Той е дипломиран кинезитерапевт в Факултета по спорт и Физическо възпитание в Нови Сад. Създател на Сколиоцентър - Белград, Сърбия и София, България.
Петър Петров - Физиотерапевт и сертифициран шрот терапевт, дипломиран с отличие кинезитерапевт в Националната Спортна Академия. Той е управител на Сколиоцентър - клон София, България.
Борислав Чонгов - доктор кинезитерапевт и преподавател, сертифициран Шрот терапевт, международен преподавател на BSPTS Концепция на Риго, инструктор на THERABAND, ISICO с инструктор д-р Микеле Романо и др. Кинезитерапевт в МЦ "Ортомед" част от УСБАЛ " Проф. Бойчо Бойчев" и Център за сколиоза "Спорт и здраве".
д-р Ели Иванова - Специалист детска ортопедия, специалист ортопедия и травматология, сертифицирана от д-р Мануел Риго в изработка на коригиращи корсети Rigo-system Cheneau, специалист сканиране и компютърно моделиране на тялото.
Любомир Матич – Протезист и ортезист категория 1. Завършва висшето си образование в Германия. Има 15-годишен опит в ортезирането. Работи в тясно сътрудничество с утвърдени специалисти в областта на ортопедията и физиотерапията.

Първите серии на уебинарите се осъществяват по проект „СколиХелп“ с финансовото съдействие на Обществен борд на TELUS International Bulgaria