Български – Живот със сколиоза

В рамките на Международния месец за информираност за сколиозата, второто издание на Международния форум „Заедно срещу сколиозата“ получи признание от най-високо ниво. Министерството на здравеопазването, в лицето на министър доц. д-р Силви Кирилов, официално приветства инициативата и подчерта значението ѝ в борбата с гръбначните заболявания сред децата и подрастващите.

В специално обръщение до организаторите и участниците, министър Кирилов заяви: „Подобряването на грижите за здравето на българските деца е сред основните приоритети в работата на Министерството на здравеопазването. Затова подкрепям провеждането на настоящото събитие, което засяга изключително актуална тема.“

Според Министерството, съвременният начин на живот носи предизвикателства със сериозен потенциал за здравето на младите хора, включително и развитие на

гръбначни изкривявания. Събития като форума предоставят важна платформа за информираност, превенция и споделяне на иновативни терапии и добри практики от международен мащаб.

„Форумът е не само достойна инициатива, но и ключов фактор за напредъка в лечението на сколиозата,“ добавя министърът, изразявайки увереност, че събитието ще допринесе за по-добро бъдеще за засегнатите пациенти и техните семейства.

Организаторите от Фондация „Живот със сколиоза“, начело с г-жа Силвия Гордеева, бяха поздравени за своята ангажираност и постоянство в мисията си. Министерството пожела успешни дискусии и нови партньорства, които да укрепят грижата за хората, живеещи със сколиоза.

На 7 юни 2025 година Международното висше бизнес училище се проведе Втория международен форум „Заедно срещу сколиозата“, организиран от Фондация „Живот със сколиоза“.

Над 250 участници се събраха, за да обменят знания, опит и подкрепа в едно вдъхновяващо събитие, което се утвърждава като ключов момент за всички, ангажирани с темата за сколиозата.

Константин Лунгов, водещът на форума, създаде топла и вдъхновяваща атмосфера.

Визия и посвещение

Форумът бе реализиран благодарение на отдадеността на екипа зад Фондацията: Адела Иванова, Елена Низамова, Тихомир Гордеев и управителят ѝ – г-жа Силвия Гордеева, която е и идейният създател на събитието.

„Ние не просто говорим за промяна – ние я случваме. Защото зад всяка диагноза стои човек с мечти, сила и достойнство“, коментира Силвия Гордеева

Дискусии, лекции и вдъхновение

Семейството като сила: емоционалната подкрепа при живот със сколиоза

Под нежната, но уверена модерация на психолога Искра Пулин, в уютната атмосфера на кабинет „Сколи Хелп“, се разигра не просто дискусия, а дълбоко човешка среща. Сълзи, усмивки и споделена тишина обединяваха разказите, които трогнаха всички присъстващи до сърце.

Бояна Гордеева, само на 13 години, с вълнение и зрялост разказа как се усеща светът през очите на дете със сколиоза. Всяка нейна дума носеше смелостта да бъдеш различен – и горд от това. Ивелина Ганчева сподели за пътя си след операцията – път, по който болката и надеждата вървят ръка за ръка. Историята ѝ вдъхнови мнозина да не се отказват, дори и в най-трудните моменти. Мариана Рачева припомни силата на движението – не просто физическа активност, а вътрешен импулс да продължиш напред, когато ти се иска да спреш. Росица Димитрова разкри своя свят – този на една майка, която се учи да дава любов, докато самата тя търси подкрепа. Разказът ѝ беше истински уроци по съпричастност.

Във всеки един споделен миг прозираше една истина: семейството – дали родно или създадено в общността – е опора, без която животът със сколиоза би бил далеч по-суров.

Активен начин на живот – здраве за гръбнака

В изключително съдържателния панел, посветен на движението като основа на здравето, трима специалисти внесоха яснота, вдъхновение и надежда за хората, живеещи със сколиоза.

Д-р Мартин Иванов, кинезиолог с богат практически опит, изтъкна колко важна е физическата активност както за децата, така и за възрастните със сколиоза. Той подчерта, че спортът не само укрепва тялото, но и изгражда увереност, дисциплина и воля – всеки тренировъчен ден е малка победа над болката и страха.

Гл. ас. д-р Иван Неделчев говори с плам и страст за движението като „най-достъпното лекарство“ – онова, което не идва в опаковка, но лекува цялото ни същество. Той припомни, че човешкото тяло е създадено да се движи, а обездвижването е един от най-тихите врагове на съвременното здраве.

Гл. ас. д-р Олга Антонова допълни научната картина с данни за генетичната предиспозиция към сколиоза и други гръбначни заболявания, като акцентира върху значението на ранната превенция и поддържането на активен начин на живот – независимо от наследствените фактори.

Консервативно и оперативно лечение на сколиоза

Панелът, посветен на лечението на сколиозата, събра на едно място водещи специалисти от различни области, за да представят пълния спектър от подходи – от иновативната хирургия до утвърдените неоперативни методи.

Доц. д-р Алтуг Юджекул, ортопед-травматолог от Комплексния гръбначен център Acibadem Maslak в Истанбул, представи възможностите на съвременната хирургия в международен контекст. Проф. Васил Яблански очерта текущото състояние и бъдещето на хирургичното лечение у нас, с акцент върху безопасността и прецизността на интервенциите. В знак на признание за неговия дългогодишен принос към развитието на лечението на сколиозата в България и всеотдайната грижа към пациентите, Фондация „Живот със сколиоза“ връчи на проф. Яблански и екипа му сертификат за специален принос.

От страната на консервативните подходи, Никола Йевтич показа силата на Шрот терапията – метод, доказал се в световната практика. Исмаил Генчер говори за ефективността на корсетолечението, като част от стратегиите за ранна интервенция. Д-р Ели Иванова разказа за практическото приложение на корсетолечението в България, подчертавайки необходимостта от индивидуален подход и добро проследяване във времето – защото лечението не е просто процедура, а дългосрочен ангажимент към здравето на пациента.

Гл. ас. Борислав Чонгов отвори врата към миналото, припомняйки, че България има дълбоки традиции в изправителната гимнастика. Той проследи нейното развитие до днес, като подчерта значението на

специфичните физиотерапевтични упражнения, съобразени с анатомията на всеки пациент и динамиката на деформацията. В неговото изложение личеше една важна истина – че знанието, подкрепено с опит и последователност, е основа за ефективна и устойчива терапия.

Десислава Хаджиева модерира панела „Попитай специалиста“ Изявени лекари и терапевти обсъдиха диагностиката, лечението и възстановяването.

Социална ангажираност и институционална подкрепа

Темата за живота със сколиоза отвъд медицинските аспекти бе силно подчертана в участието на Александър Миланов, който разкри предизвикателствата, с които хората в България се сблъскват ежедневно – от липсата на достъп до рехабилитация до недостатъчната осведоменост сред институциите. В последвалата дискусия, Силвия Гордеева и Весела Одажиева поставиха на преден план нуждата от устойчива социална подкрепа, координирани политики и реални грижи, които да не се изчерпват с формални обещания. Прозвуча ясен призив към държавата – да погледне на хората със сколиоза не просто като пациенти, а като граждани със специфични нужди и права, които трябва да бъдат защитени и подкрепени.

Обучение за терапевти: основи на Шрот терапията.

Форумът предостави и възможност за професионално развитие чрез безплатен уъркшоп за терапевти, в който се включиха над 40 специалисти. Обучението „Основи на Шрот терапията: практически умения за терапевти“ бе водено от международния Шрот инструктор Никола Йевтич от Сърбия и организирано със съдействието на Сдружение на Шрот терапевтите в България. Чрез обмен на знания и практически опит, специалистите получиха ценни насоки, които ще подпомогнат лечението и рехабилитацията на пациентите със сколиоза.

Примери за вдъхновение и сила

Сърдечна благодарност към Нели Сано – модел и дизайнер, Владинелла Кацарска – актриса, и Георги Коджабашев – участник в риалити формат, които с искреност и смелост разкриха своите лични истории. Техните думи, наситени с емоция, преодолени трудности и вяра в себе си, оставиха дълбок отпечатък у всички присъстващи. Те са живо доказателство, че личният пример е онзи тих, но мощен глас, който вдъхновява, окуражава и променя.

Фондация „Живот със сколиоза“ продължава своята мисия с устрем и вяра – изграждане на по-информирано, подкрепящо и осъзнато общество. Заедно срещу сколиозата!

Как плуването може да бъде вашият съюзник в превенцията и лечението на сколиоза?

На 26.04.2025 година в рубриката „Сколи Хелп“ на Фондация „Живот на сколиоза“ гост бе Петър Георгиев, основател на Академия „България плува“. Петър работи с деца и възрастни, помагайки им да подобрят стойката и здравето си чрез плуване.

Основни въпроси в дискусията:

Ползи от плуването.

Защо се препоръчва плуване като превенция от лоша стойка и гръбначни изкривявания?

Натоварване на ставите при плуване в сравнение с другите спортове.

От каква възраст е подходящо да запишем детето? Късно ли е да се запишем на плуване след 18 години?

Плуването като превенция или лечение на гръбначни изкривявания?

Мускулен тонус и създаване на естествен корсет на гръдния кош.

По колко часа седмично се препоръчва плуване на седмица? и др.

Целият разговор можете да видите във видеото.

Как плуването може да бъде вашият съюзник в превенцията и лечението на сколиоза?

На 26.04.2025 г. в рубриката „СколиХелп“ на Фондация ‘Живот със сколиоза“ беше Петър Георгиев. В онлайн среда се проведе разговор, как влияе плуването на сколиозата. Въпросите задаваше управителката на Фондацията Силвия Гордеева.

Основни въпроси в дискусията:

Ползи от плуването.

Защо се препоръчва плуване като превенция от лоша стойка и гръбначни изкривявания?

Натоварване на ставите при плуване в сравнение с другите спортове.

От каква възраст е подходящо да запишем детето? Късно ли е да се запишем на плуване след 18 години?

Плуването като превенция или лечение на гръбначни изкривявания?

Мускулен тонус и създаване на естествен корсет на гръдния кош.

По колко часа седмично се препоръчва плуване на седмица? и др.

Кой е Петър Георгиев?

Той е треньор по плуване с над 10 години опит и основател на Академия “България Плува”. Петър работи с деца и възрастни, помагайки им да подобрят стойката и здравето си чрез плуване.

Проект „СколиХелп’ се осъществява с финансовата подкрепа на TELUS Digital Bulgaria и фондация Обществен борд на TELUS Digitall в България.

Целия разговор можете да чуете

Уважаеми партньори,

имаме удоволствието да Ви съобщим, че вторият Международен форум „Заедно срещу сколиозата“ ще се състои в Международно Висше Бизнес училище – гр. София на 07 юни 2025 г.

За да се осъществи единствения по рода си Международен Форум в България, ние имаме нужда от вашата финансова подкрепа.

Участието Ви ще подчертае ангажираността Ви към здравните инициативи в България, привличайки вниманието и върху вас самите. Също така ще утвърдите имиджа си на компания подкрепяща страдащи от сколиоза деца и техните семейства. Ще имате възможност да създадете полезни партньорства и да намерите потенциални нови клиенти.

Според предпочитанията на Вашата фирма за размера на финансовата подкрепа, бихте могли да направите своя избор за Генерален, Златен или Бронзов спонсор или като Изложител по време на Форума.

За повече информация относно условията за участие моля свържете се с Силвия Гордеева – Управител на Фондация ‘Живот със сколиоза“ на +359 895 860 899 или e-mail: scoliosislifef@gmail.com

За да проследите как премина първия по рода си Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“, който се проведе на 29 юни 2024 година в Международно Висше Бизнес училище – гр. София и да следите последните новини за Форум 2025, моля посетете сайта на Форума ТУК.

За нас ще бъде чест и привилегия да станете част от това значимо за България и сколиообществото събитие!

Носенето на корсет, годините упражнения не дават желания резултат и понякога се стига до операция. В подобна ситуация ни родителите често се чувстваме объркани и се питаме „Къде сгреших?“ или „Можеше ли да направя още нещо?“. Представете си как се чувстват сколиовойничетата в този труден за тях момент?!

Ние от Фондация „Живот със сколиоза“ искаме да ги подкрепим именно в тези трудни за тях дни.

Подготвили сме подарък за ВСЯКО оперирано от сколиоза дете.

Как да получите своя подарък?

Лесно само попълнете формуляра и ние ще Ви изпратим подарък на посочения от Вас адрес. Подаръка е НАПЪЛНО БЕЗПЛАТЕН. От вас се иска само да заплатите доставката.

Какво включа подаръкът за Вашето дете?

Плюшено мече
Силиконова зелена гривна „Life with scoliosis’
Мотивираща картичка
Малка изненада

Условия за доставка:

Срокове за доставка:

Ние се стремим да осигурим най-добрите условия за нашите клиенти и дарители и да изпълним поръчките възможно най-бързо. Все пак, имайте предвид, че сроковете могат да варират и зависят от наличността на стоките, мястото на доставка и други фактори.

Стандартният срок за обработване на вашата поръчка е 7 работни дни. За повече информация можете да се свържете с нас.

Цени за доставка:

При оформяне на поръчката Ви, ще бъдете информирани за цената на доставката предварително. А ние ще се постараем да предоставим конкурентни и разумни цени за доставка.

Продуктите се изпращат с куриер за сметка на ПОЛУЧАТЕЛЯ.

Работим с куриерски фирми Спиди и Еконт.

Място на Доставка:

Фондация “Живот със сколиоза” предлага доставка на своите продукти и услуги на територията на Република България. При необходимост от доставка извън страната, моля, свържете се с нас, за да разгледаме възможностите за такава доставка и условията, свързани с нея.

Подаръците са финансирани чрез дарения през платформата на Павел Андреев. Избрахме този метод за може кампанията да бъде напълно прозрачна и дарителите да виждат къде отиват предоставените от тях средства.

Вие също можете да станете дарител в кампания „Подари усмивка на дете оперирано от сколиоза“! Това може да се случи по следните начини:

Чрез дарение по сметка на Фондация „Живот със сколиоза“ с основание „ Дарение – подарък“
Или през платформата на Павел Андреев на посочения линк.

https://pavelandreev.bg/campaign/podari-usmivka-na-dete-operirano-ot-skolioza

Можете да разпространите кампанията по социалните мрежи да достигне до повече хора.

Екипът на Фондация „Живот със сколиоза“

Заповядайте на единствения по рода си в България Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“, който ще се проведе на 29.06.2024 г. в гр. София.

Форума има за цел да подкрепи децата и техните родители в нелекия път, който им предстои.

Цели на събитието!

Повишаване на информираността за сколиоза и други гръбначни изкривявания. Информираността е нашето оръжие срещу заболяването! Подкрепа към страдащите от сколиоза, децата и техните родители.

Форума ще събере на едно място родители и експерти в областта на сколиозата от България и чужбина с цел обмен на опит, контакти и добри практики.

Участниците ще могат да дискутират с лекторите различните предизвикателства в ежедневието си.

Събитието е подходящо за:

Повече информация за събитието както и форма за регистрация можете да намерите тук:

https://www.togetheragainstscoliosis.com

Ако искате да вземете участие в Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“, можете да го направите по следните начини:

Свали брошурата

За да осъществим единствения по рода си пациентски Форум имаме нужда от Вашата подкрепа!

Ако не желаете да вземете участие като спонсор или изложител, можете да дарите сума по ваше желание на :

BG46RZBB91551015274770
BIC: RZBBBGSF
Кей Би Си Банк България ЕАД

Сумите от даренията, които постъпват само с основание “дарение” се изразходват за развитието на дейността на Фондацията и подпомагане на инициативите ни.

Сумите от даренията с основание „Дарение Форум“ ще отидат за реализация на Международен Форум „Заедно срещу сколиозата“.

Всеки дарител има право да получи свидетелство за дарение.

Ако дарението е направено чрез юридическо лице, молим да изпратите данните за договор за дарение (име на компанията, ЕИК, адрес и име на представляващия) на имейл: scoliosislifef@gmail.com

Очакваме Ви!

Екипът на Фондация „Живот със сколиоза“

БЕЗПЛАТНИ срещи-консултации с психолог Искра Пулин.

Целта на срещите е да се окаже психологическа подкрепа на страдащи и деца със сколиоза, както и на техните родители. По време на срещите ще се дискутират въпроси, свързани с приемането на заболяването, ще се обсъждат методи за подходяща емоционална подкрепа на децата и страдащите, ще се търсят адекватни модели на поведение и помощ от страна на близки, приятели, училище и други.

Груповата терапия е микрокосмос на по-широкия социален свят, в който членовете на групата разкриват своите преживявания и потребности пред група от доброжелателни хора със сходни проблеми. Развива се чувство за сигурност, доверие и общност, което подобрява общуването.

Дискусиите в групата са абсолютно конфиденциални. От участниците се очаква уважително и доброжелателно отношение към всички.

Срещата е предназначена за родители на деца със сколиоза и страдащи.

При желание от страна на родителите може да се направи група и за тийнейджъри.

Времетраене: 2 астрономически часа ( общо 120 минути )

Всеки желаещ, който иска да участва в срещата моля да попълни формуляра за да ви изпратим линк за срещата на електронната поща!

Следваща среща 12 и 26 октомври 2024 г. от 10:30 часа.

Очакваме Ви!

Всеки, който желае може да запише час за индивидуална консултация на телефон 0885 113 112 Искра Пулин.

Задавате си въпроса какво е СколиХелп?

Имате ли нужда от подкрепа?

Чуйте психолог Искра Пулин какво ще Ви каже!

ОЧАКВАМЕ ВИ!

От ляво на дясно Елена Низамова, Бояна Гордеева, Тихомир Гордеев, Силвия Гордеева и Адела Иванова

Кои сме НИЕ

Кой стои зад Фондация „Живот със сколиоза“? е въпрос, който ни задават често.

Представяме Ви Силвия и Тихомир Гордееви, съучредители и основоположници на Фондацията и доброволци.

Когато Бояна Гордеева е само на 3 годиники, през 2015 година при рутинен преглед педиатърът установява, че страда от сколиоза. От тогава започва борбата на сем. Гордееви със заболяването. Бояна преминава през много терапии за консервативно лечение, корсетолечение, но въпреки всички усилия кривата на Бояна достига до 70 градуса. Бояна е на 9 години когато претърпява операция от вида Vertebral Body Tethering (VBT). Операцията е извършена през 2021 година от проф. Ахмед Аланай, Аджибадем Маслак Турция. При нелеп инцидент едната връзка се къса В момента Бояна е добре въпреки , че е отново с корсет и семейството се надява, че няма да се наложи втора операция.

Представяме ви Елена Низамова – контролен съвет, доброволец

Елена е майка на две прекрасни дъщери, които страдат от сколиоза. Елена е типичен пример за това, колко са се борили на всяка цена да не оперира детето си. Докато един ден не осъзнава, че вече кривата на голямата и дъщеря е 118 градуса, оперативната намеса вече е спешна. Елена търси хирург за дъщеря си по целия свят – Турция, Китай, България и др. Намира д-р Кирил Младенов в Детска клиника в Хамбург, Германия и решава, че това е човекът, който ще оперира детето ѝ. Двете с дъщеря ѝ прекарват два месеца в болница в Германия, където на детето е сложено Халотракшън, след което претърпява операция с Фузия. Елена прекрасно знае какво е сколиоза и какви са последиците, забелязва малката си дъщеря на време, но макар усилията на детето с упражнения кривата минава 40 градуса. Елена вече не чака и на детето д-р Младенов прилага иновативния метод VBT през 2022 година. Както Елена и момичетата се шегуват, двете сестри са „винт до винт“. Елена е едно чудесно допълнение в нашия екип със своя опит в света на сколиозата. Момичетата днес се чувстват чудесно, пожелаваме им да са все така креативни и усмихнати.

Представяме ви Адела Иванова – контролен съвет, доброволец

Адела е различната гледна точка в нашия екип. Тази прекрасна млада дама е пораснало дете със сколиоза и макар оперирана има успешна кариера и се реализира добре в живота. При всяка наша среща, при всяко обсъждане на някое предложение, тя винаги мисли детето как би се почувствало, как да помогнем на децата да не се отказват от мечтите си и да ги накараме да се чувстват специални. Адела винаги ни дава ценни съвети и е точен компас за нашата мисия.

Събитието беше открито от Радослава Ганозова – асоцииран директор „Корпоративни комуникации и брандинг“ на „Тева Фарма“. Наградите на тазгодишните победители пък бяха връчени от победителите в миналогодишното издание, което беше и знак за приемственост между структурите. Наградата от името на фондация „Живот със сколиоза“ приеха управителят на организацията Силвия Гордеева и нейната дъщеря Бояна, която е сред децата борещи се с коварното заболяване сколиоза.

Припомняме, че проект „СколиХелп“, който продължава своята работа, има за цел да подкрепи страдащи, деца и техните семейства да приемат състоянието сколиоза по лесно и да съумеят да живеят живота си нормално. За тяхното психическо здраве се грижи психолога на проекта Искра Пулин, която провежда групови терапии и индивидуални консултации. В рамките на проекта ще продължават да се реализират серия обучителни уебинари за родители с водещи специалисти в областта на сколиозата. Всички те както и до сега, ще се провеждат на живо за да могат родителите и страдащите да задават в реално време своите въпроси, а след това записите ще се публикуват в канала на фондацията в youtubе. Основната мисия на Фондация „Живот със сколиоза“ е информираността за заболяването с цел превенция. В рамките на проекта, екипът ще продължи да информира обществото какво представлява заболяването сколиоза. Ще бъде обяснено отново какво трябва да внимават родителите за да „хванат“ навреме заболяването при децата си, защото открита навреме сколиозата е напълно лечима.