От ляво на дясно Елена Низамова, Бояна Гордеева, Тихомир Гордеев, Силвия Гордеева и Адела Иванова
Кои сме НИЕ
Кой стои зад Фондация „Живот със сколиоза“? е въпрос, който ни задават често.
Представяме Ви Силвия и Тихомир Гордееви, съучредители и основоположници на Фондацията и доброволци.
Когато Бояна Гордеева е само на 3 годиники, през 2015 година при рутинен преглед педиатърът установява, че страда от сколиоза. От тогава започва борбата на сем. Гордееви със заболяването. Бояна преминава през много терапии за консервативно лечение, корсетолечение, но въпреки всички усилия кривата на Бояна достига до 70 градуса. Бояна е на 9 години когато претърпява операция от вида Vertebral Body Tethering (VBT). Операцията е извършена през 2021 година от проф. Ахмед Аланай, Аджибадем Маслак Турция. При нелеп инцидент едната връзка се къса В момента Бояна е добре въпреки , че е отново с корсет и семейството се надява, че няма да се наложи втора операция.
Представяме ви Елена Низамова – контролен съвет, доброволец
Елена е майка на две прекрасни дъщери, които страдат от сколиоза. Елена е типичен пример за това, колко са се борили на всяка цена да не оперира детето си. Докато един ден не осъзнава, че вече кривата на голямата и дъщеря е 118 градуса, оперативната намеса вече е спешна. Елена търси хирург за дъщеря си по целия свят – Турция, Китай, България и др. Намира д-р Кирил Младенов в Детска клиника в Хамбург, Германия и решава, че това е човекът, който ще оперира детето ѝ. Двете с дъщеря ѝ прекарват два месеца в болница в Германия, където на детето е сложено Халотракшън, след което претърпява операция с Фузия. Елена прекрасно знае какво е сколиоза и какви са последиците, забелязва малката си дъщеря на време, но макар усилията на детето с упражнения кривата минава 40 градуса. Елена вече не чака и на детето д-р Младенов прилага иновативния метод VBT през 2022 година. Както Елена и момичетата се шегуват, двете сестри са „винт до винт“. Елена е едно чудесно допълнение в нашия екип със своя опит в света на сколиозата. Момичетата днес се чувстват чудесно, пожелаваме им да са все така креативни и усмихнати.
Представяме ви Адела Иванова – контролен съвет, доброволец
Адела е различната гледна точка в нашия екип. Тази прекрасна млада дама е пораснало дете със сколиоза и макар оперирана има успешна кариера и се реализира добре в живота. При всяка наша среща, при всяко обсъждане на някое предложение, тя винаги мисли детето как би се почувствало, как да помогнем на децата да не се отказват от мечтите си и да ги накараме да се чувстват специални. Адела винаги ни дава ценни съвети и е точен компас за нашата мисия.